Impresiones tras 50 días tomando ácido valproico.

Los siguientes resultados no dejan de ser mediciones y apreciaciones de un particular y por tanto no pueden ni pretenden sustituir los resultados y conclusiones médicas.

Mi experiencia con ácido valproico ha seguido evolucionando de manera positiva.

Estos son los efectos que he notado tras 50 días tomando ácido valproico, los 7 primeros días tomando 250mg(Dicorate ER) al día, luego otros 14 días tomando 500mg(Dicorate ER) al día, 7 días más con 250mg(Dicorate ER) y el resto de días con 500mg(Depakote).

Importante: 

• Durante 7 días he tenido que reducir la dosis a 250mg porque no tenía suficientes píldoras hasta que llegó el nuevo paquete con ácido valproico.
• Tras 23 días de tratamiento ahora tomo Depakote en lugar de Dicorate ER por que es el fármaco que me ha llegado en el nuevo pedido. 

Tras 50 días tomando ácido valproico los resultados en las pruebas han seguido mejorando.

Respiración

En llano

Antes.

• A la mínima que andaba padecía un fuerte cansancio. La fatiga respiratoria antes del tratamiento era muy acusada.

50 días después.

• No existe fatiga al caminar, normalidad absoluta.
• Se puede caminar y hablar a la vez sin ningún síntoma de fatiga.
• Se pueden subir rampas de pendiente media de 100 metros sin apreciar síntomas de dolor y agarrotamiento.
• Se pueden subir pequeños tramos de escalera en la calle o el metro sin fatiga, o si el tramo es más largo de lo normal la fatiga será ligera (nada molesta) y la recuperación es muy rápida.

Subir escaleras
Antes. 

• Sólo podía subir 1 piso y medio con una extrema fatiga. 

50 días después.

• Tras 50 días de tratamiento he subido hasta 3 pisos. La fatiga se ha reducido significativamente y cuando aparece el dolor lo hace de manera más suave permitiéndonos parar y no llegar al agarrotamiento. Requiere que al notar los primeros síntomas de dolor realicemos una pausa de 15 ó 30 segundos y luego retomemos de nuevo la subida. 

Frecuencia cardíaca (pulsaciones por minuto)

Las palpitaciones en forma de latido fuerte no han vuelto a suceder. Hay que recordar que en la enfermedad de Mcardle cuando realizamos ejercicio y las pulsaciones suben a cotas muy altas es debido a una reacción de emergencia del organismo para obligarnos a parar y no generar daños.

• Las pulsaciones están dentro de lo normal. 

• Se puede caminar a un ritmo muy rápido con pulsaciones consideradas normales (ver Gráfico 1)

• He conseguido subir por las escaleras 3 pisos(antes 1 y medio) con 120ppm.

Gráfico 1. Frecuencia cardíaca media.

Como se observa en las mediciones del gráfica la frecuencia cardíaca ha bajado a niveles de una persona normal a medida que iba tomando el fármaco y pasaban los días. Durante ese tiempo las pulsaciones por minuto han estado muy cerca de las 90ppm. No obstante a partir del 10 de enero de 2015 me vi obligado a rebajar la dosis a 250mg y tuvo como resultado una subida media de las pulsaciones por minuto que estuvieron más cerca de las 100ppm aunque siguió estando dentro de niveles normales. Una vez volví a tomar la dosis de 500mg las pulsaciones volvieron a bajar.

La frecuencia cardíaca media para una distancia de 300 metros con 250mg fue de 110ppm, con 500mg acabó en 92ppm, una diferencia notable de 15ppm, al reducir la dosis a 250mg se situó en las 95ppm y al recuperar la dosis de 500mg volvió a bajar hasta las 93ppm.

Dolor y agarrotamiento en músculos de piernas

Caminar
Antes.

• Antes de tomar el fármaco caminaba a un ritmo lento.ra puedo caminar a un ritmo considerado normal (4,16 km/h) o muy rápido(6,4 km/h) y además sin límite de distancia.

Después.

• Tras 50 días y con 500mg el dolor al caminar ha desaparecido por completo. Se puede caminar a una velocidad normal(4,6 km/h) o muy alta(6,5 km/h) sin problemas y sin límite de distancia. 

En la Gráfica 2 podéis apreciar la mejoría en la distancia recorrida y las apariciones de dolor. También se observa que los episodios de dolor han durado cada vez  menos hasta desaparecer por completo.

Color gris: pulsaciones en reposo.

Color verde: Sin dolor ni agarrotamiento. Puede haber una muy ligera fatiga.

Color naranja: Dolor medio soportable. Caminar lento si es necesario. Puede haber ligero agarrotamiento al final.

Color rojo: Caminar muy lento o parar para evitar agarrotamiento y daños severos.

Color azul: Se produce el segundo aliento ("second wind"). Se puede caminar en llano con normalidad.

Gráfico 2. Mediciones: dosis del fármaco, metros caminados, frecuencia cardíaca y síntomas. 

Subir escaleras

En lo que concierne a subir rampas y escaleras no he notado todavía ninguna mejoría en cuanto a dolores y agarrotamiento, si en cambio en los respiratorios.

Subir piso y medio suponía pasar a entre 100 y 130 pulsaciones por minuto. Aún realizando paradas si continuaba subiendo se disparaban hasta 160 con fuertes latidos.

Con 250 mg subí las escaleras de casa, primer piso sin problemas. El la mitad siguiente tuve que parar.

• Con 500mg y 21 días de tratamiento he subido 3 pisos con ligeros dolores y avisos de inmediato agarrotamiento y 120ppm. No podría subir 2 ó 3 peldaños más sin sufrir un severo agarrotamiento.

Cuclillas. Agacharme y levantarme

Es un punto crítico. He sufrido muchos serios agarrotamientos al estar en cuclillas y al levantarme de cuclillas que me han impedido moverme durante horas. Los dolores eran muy intensos y con orina oscura. Al levantarme siempre lo hago con mucho cuidado y tengo que ayudarme con los brazos para no tener un severo agarrotamiento.

Con 250mg no realicé pruebas en forma de repeticiones. Sólo lo probé una vez y noté fuerte dolor. Ahora he probado a agacharme y levantarme 5 veces seguidas ayudado con las manos. A la 6 vez apareció el dolor y a la 7 tuve que ayudarme de las manos para no agarrotarme seriamente. La orina en las 24h horas posteriores salió incolora.

Con 500mg, 13 días después de comenzar el tratamiento, he realizado de nuevo los ejercicios de cuclillas. He conseguido agarcharme y levantarme 7 veces seguidas ayudado con las manos. A la 8 vez apareció el dolor y suspendí el ejercicio. El día 20 del tratamiento repetí el ejercicio y conseguí realizar 9 repeticiones hasta que apareció el dolor.

• Con 21 días de tratamiento sólo he tenido un agarrotamiento destacable al agacharme. Se produjo al agacharme para hablar con mi sobrina de 3 años. Noté que se me agarrotaban los músculos y me levanté con cuidado ayudándome con los brazos.  Tuve mucho cuidado y el agarrotamiento fue leve. Las molestias me duraron todo el día. Y la orina fue normal en las horas siguientes. Tenía que haber sido una lesión severa, de las que acaban en el hospital. Supongo que el agarrotamiento fue leve al estar los músculos sin saturación de glucógeno gracias al ácido valproico. 

Dolor y agarrotamiento en brazos y manos

Antes
Las manos siempre han sufrido mucho. Los agarrotamientos al hacer fuerza al coger objetos como las bolsas de la compra, llevar la bolsa del ordenador portátil,  o realizar tareas de cocina como cortar cebollas, pelar patatas me dejaban las manos doloridas, agotadas y en muchas ocasiones agarrotadas.

Ahora

• Los agarrotamientos en muñecas y dedos de la mano al llevar bolsas de la compra inferiores a 1 kg han desaparecido. Al llevar bolsas de compra de 2 ó 3 kg si he notado ligeros dolores y ligero agarrotamiento en las manos y dedos.

• He probado realizando flexiones, sólo he podido hacer 3 con riesgo de severo agarrotamiento.
• He realizado ejercicios de flexiones(con brazos) de pie dejando caer el cuerpo sobre una mesa y vuelta a levantar. Se pueden realizar 10 repeticiones hasta aparece el dolor. Se para unos 15 ó 20 segundos y se puede volver a realizar las repeteciones. Y así sucesivamente.

• Al realizar gestos repetitivos con las manos como cortar cebollas, pelar patatas y cosas similares he notado menos dolor, pero los músculos de la mano se cansan. 

• Al vestirme no se produce cansancio o dolor en los brazos. Sólo he notado alguna vez un ligero cansancio muscular si voy con prisa.

• Me puedo duchar sin cansancio, dolores o agarrotamientos.

Dolor y agarrotamiento de la espalda.

Antes sufría de dolores en los músculos de la espalda al realizar pequeños esfuerzos con movimientos repetitivos como llenar el lavavajillas, tender la ropa, etc, tareas que había casi dejado de realizar. Levantar grandes pesos podía dejar mi espalda agarrotada por completo.

Ahora

• Tareas cotidianas en casa con normalidad: poner el lavavajillas, poner la mesa, etc. No abuso realizando esfuerzos levantando pesos.

• He levantado y llevado bolsas de comida del supermercado de 1, 2 y 3kg sin problemas de espalda. En pesos de 2 ó 3 kg durante 200 metros no noté problemas en la espalda. He llevado el portátil en una bolsa colgado del hombro y caminado sin dolores de espalda.

Agarrotamientos espontáneos (calambres con agarrotamiento).


A lo largo de una semana solía tener varios agarrotamientos espontáneos en las piernas sin realizar ningún ejercicio. En brazos y manos apenas alguna vez al año. Normalmente ocurrían estando tumbado en la cama, sentado en el sofá o simplemente por mover una pierna a otra posición. Estos agarrotamientos eran extremadamente dolorosos.

• En 50 días de tratamiento no he tenido ningún episodio de agarrotamiento severo y fuerte dolor espontáneo. Han desaparecido por completo estos episodios.

Fiebres y mareos.

Al caminar distancias largas superiores a mi capacidad, hacer algún esfuerzo físico puntual como subir escaleras, ir a la parada cercana de autobús, ir en autobús de pie, coger el metro, o pasar mucho rato de pie tenía episodios de fiebre y mareos tardando entre 10 y 30 minutos en recuperarme. Siempre bebo alguna bebida azucarada o una ampolla de glucosa antes para evitar o reducir este problema, y vuelvo a beber otra después para ayudar a recuperar los niveles de glucosa y recuperarme antes del mareo. Cuando llega la fiebre y el mareo es una sensación de fuerte malestar, es imposible levantar la cabeza y tengo que tumbarme de manera inmediata o sentarme incluso en el suelo si voy en transporte público, pues hay un riesgo inminente de caer al suelo.

• Tras 50 días con ácido valproico no he tenido ningún episodio de fiebre ni mareos. Tampoco he percibido síntomas que me avisasen con antelación de estos episodios.

Orina.

He realizado ejercicios en cuclillas y escaleras(los más peligrosos) con ligeras mejorías, y he caminado kilómetros y kilómetros sin problemas. La orina sigue siendo incolora a todas horas y todos los días no mostrando síntomas de daño muscular.

Efectos secundarios.

Hay que recordar que la dosis de 500mg que tomo es muy inferior a la dosis de 1000, 2000, 3000 ó 4000mg que toman los enfermos de migraña, epilepsia o bipolar. El Depakote ER(Extended Release) al ser de liberación prolongada reduce aún más las posiblidades de efectos secundarios respecto al Depakote nomal o de liberación retardada(Delayed Released).

• En 50 días tomando ácido valproico (los 14 últimos días 500mg/día) no he notado ninguno de los efectos secundarios de este fármaco.

Conclusiones tras 50 días tomando ácido valproico.

Grandes mejorías

• Frecuencia cardíaca normal al caminar y al realizar ejercicios y otros esfuerzos.
• El cansancio en la respiración ha desaparecido. Se puede caminar rápido y hablar al mismo tiempo sin fatiga.
• Al caminar no hay dolor ni agarrotamiento. Se camina con normalidad durante kilómetros y kilómetros(no hay límite).
• Los músculos de los brazos si se cansan se recuperan muy rápido(15-30 segundos). Incluso al realizar ejercicios en el gimnasio se descansa unos segundos y se puede realizar de nuevo una serie de ejercicios. Con ejercicio moderado no se han producido agarrotamientos.
• No he sufrido episodios de fiebre ni mareos.
• No he sufrido episodios de agarrotamiento espontáneo(calambres).

Otras mejorías

• Mejoría al agacharse y levantarse. Tarda más en producirse el dolor y permite anticipar y evitar que el agarrotamiento sea severo.
• Las manos se cansan y se agarrotan aveces ligeramente al cortar patatas, cortar pan, cortar cebolla, etc.
• La manos no se agarrotan al levantar bolsas del supermercado de 2 ó 3 kg de peso.
• Al subir escalera mejoría en pulsaciones, fatiga y distancia subida.