Impresiones tras 21 días tomando ácido valproico para la enfermedad de Mcardle.

Los siguientes resultados no dejan de ser mediciones y apreciaciones de un particular y por tanto no pueden ni pretenden sustituir los resultados y conclusiones médicas.

Importante: Estos son los efectos que he notado tras 21 días tomando ácido valproico, los 7 primeros días tomando 250mg al día y luego otros 14 días tomando 500mg al día.

Con 21 días tomando 500mg los resultados en las pruebas han seguido mejorando respecto a la mediciones realizadas con 250mg(7días) y los primeros 14 días con 500mg. También han continuado las mejorías en otros aspectos observados.

Respiración

En llano

Antes a la mínima que andaba padecía un fuerte cansancio. La fatiga respiratoria antes del tratamiento era muy acusada.

• La mejoría fue inmediata nada más tomar las primeras dosis de 250mg. La fatiga comenzó a ser de carácter leve. Con 500mg la fatiga fue desapareciendo, y ahora no existen síntomas de fatiga al caminar. No importa la distancia recorrida, da igual si son 100, 500 metros ó 3 kilómetros, no hay fatiga. Aún caminando rápido no hay síntomas de fatiga.

• Se puede caminar y hablar a la vez sin ningún síntoma de fatiga.

Subir escaleras
Con 250mg los problemas de fatiga respiratoria han bajado al subir escaleras de casa, rampas o los recorridos por el andén y escaleras del metro. He notado que cuando subo escaleras(solo puedo subir 1 piso y medio máximo) no me falta tanto la respiración.

• Con 500mg y 21 días de tratamiento he subido 3 pisos de escaleras con algo de fatiga, pero no como antes.

Frecuencia cardíaca (pulsaciones por minuto)

Las palpitaciones en forma de latido fuerte no han vuelto a suceder. Hay que recordar que en la enfermedad de Mcardle cuando realizamos ejercicio y las pulsaciones suben a cotas muy altas es debido a una reacción de emergencia del organismo para obligarnos a parar y no generar daños.

• Las pulsaciones están dentro de lo normal. A pesar de mi bajo nivel de ejercicios anterior las pulsaciones recobraron la normalidad con la administración del fármaco.

• Se puede caminar a un ritmo muy rápido con pulsaciones consideradas normales.

• He conseguido subir por las escaleras 3 pisos(antes 1 y medio) con 120ppm.

Gráfico 1. Frecuencia cardíaca media.

Como se observa en las mediciones del gráfica la frecuencia cardíaca ha bajado a niveles de una persona normal a medida que iba tomando el fármaco y pasaban los días.

La frecuencia cardíaca media para una distancia de 300 metros con 250mg fue de 110ppm, mientras que con 500mg ha acabado en 95ppm, una diferencia notable de 15ppm.

Dolor y agarrotamiento en músculos de piernas

Caminar
He notado una mejoría primero con 250mg y luego con 500mg. Antes de tomar el fármaco caminaba a un ritmo lento y ahora puedo caminar a un ritmo considerado normal de 4,16 km/h o muy rápido y además sin límite de distancia.

Con 250mg fue mejorando la distancia recorrida hasta que aparecía el dolor hasta llegar los últimos días a los 300 metros. El dolor llegaba hasta un grado medio, doloroso pero soportable, y tardaba más en llegar el agarrotamiento.

Al ver que los resultados con 500mg iban mejorando mi estado y podía caminar más distancia antes de la aparición de los dolores he tenido que ampliar las distancias recorridas para seguir controlando y midiendo los progresos. Ahora en la mitad de las ocasiones los dolores aparecen de forma muy suave a partir de los 300 metros y en la otra mitad de las pruebas realizadas no han existido dolores y camino con normalidad.

• Caminar. Con 500mg el dolor al caminar ha desaparecido en la mayoría de ocasiones. Se puede caminar a una velocidad muy alta sin problemas. Son muy pocas las veces en que hay dolor, dura muy poco y es muy ligero. Con dolor es muy difícil llegar al agarrotamiento salvo que haya subidas al principio del recorrido o se fuerce mucho el ritmo, y siempre serían lesiones leves. La mejoría fue constante al pasar los días. Las distancias antes de aparecer el dolor eran cada vez más largas y otras veces no se producían dolores. Si aparecía el dolor era durante unas decenas de metros y reduciendo la marcha o realizando una pequeña parada de 15 ó 20 segundos o menos es suficiente para que el dolor desaparezca. El dolor es muy suave, soportable, nada de gestos de dolor en la cara ni pinchazos múltiples de microroturas. Si se continua caminando con dolor puede desaparecer sin más o verse obligado a realizar una parada ante el agarrotamiento que es moderado. Es preferible realizar una pequeña parada y continuar sin dolor y a buen ritmo.

En la gráfica podéis apreciar la mejoría en la distancia recorrida y las apariciones de dolor. También se observa que los episodios de dolor duran cada vez  menos. Y en los cambios a "second wind" se puede ver que el dolor dura muy poco metros.

Color gris: pulsaciones en reposo.

Color verde: Sin dolor ni agarrotamiento. Puede haber una muy ligera fatiga.

Color naranja: Dolor medio soportable. Caminar lento si es necesario. Puede haber ligero agarrotamiento al final.

Color rojo: Caminar muy lento o parar para evitar agarrotamiento y daños severos.

Color azul: Se produce el segundo aliento ("second wind"). Se puede caminar en llano con normalidad.

Gráfico 2. Mediciones: dosis del fármaco, metros caminados, frecuencia cardíaca y síntomas. 

En la gráfica podeis los primeros días con 500mg y observar el cambio observado sobre el "second wind". Las primeras semanas fue necesario reducir la marcha a paso muy lento durante 100 ó 200 metros para conseguir el "second wind". A medida que pasaban los días con 500mg no fue necesario buscar el "second wind" porque el dolor era muy suave y se podía mantener un buen ritmo caminando. En los últimos 5 días se observa cuando camino(verde), aparece el dolor(naranja) y sin parar sigo caminando(verde). Si aparece dolor dura tan poco que no es necesario reducir casi la marcha y por eso no lo llamo "second wind". Ese es el motivo porque después del dolor(naranja) sigo utilizando el color verde.

Importante: El día 31 de diciembre de 2014 con motivo de la cena y celebración de Año Nuevo no tomé la medicación(0 mg) para prevenir cualquier interacción del alcohol(vino y cava) con el ácido valproico. Se observa que el 1 de enero de diciembre de 2015 durante los ejercicios los resultados empeoraron rápidamente durante el día. Si quieres saber más sobre la duración de los efectos del ácido valproico te lo explico en "Duración de los efectos del ácido valproico para la enfermedad de McArdle".

Segundo aliento o "Second wind"

Siempre tuve serios problemas para conseguir el segundo aliento. A los pocos metros aparecían los dolores, me agarrotaba y cuando se me pasaba y me ponía a caminar volvían otra vez los dolores y el agarrotamiento. Cuando conseguía el "second wind" era caminando a un ritmo extremadamente lento durante un rato pero no siempre lo conseguía. Luego podía caminar a ritmo normal o incluso más rápido durante kilómetros sin problemas.

• Tras 21 días cuando aparece el dolor es suficiente con reducir el ritmo o realizar una pequeña parada de unos segundos hasta que el dolor se reduce muy rápido o desaparece por completo. Si hay dolor es mucho más suave. Si continuo caminando a los 100 ó 200 metros los músculos pueden agarrotarse y tener que realizar una pequeña parada. Entonces al caminar de nuevo llega el "second wind" y se puede caminar con normalidad incluso en subidas normales.

Sprint

Los últimos diez años era incapaz de correr más de 25 metros, aveces ni eso. Aparecía el dolor muy rápido y al parar ya estaba completamente agarrotado y muy fatigado.

He esperado a llegar a los 21 días de tomar el fármaco para realizar una prueba: un sprint(correr muy rápido) de 60 metros.

• Sprint de 60 metros: No hay fatiga fuera de lo normal. Tengo que parar porque las piernas se cansan . Noto un ligero dolor en forma de pinchazos al final que desaparece a los pocos minutos.

Subir escaleras

En lo que concierne a subir rampas y escaleras no he notado todavía ninguna mejoría en cuanto a dolores y agarrotamiento, si en cambio en los respiratorios.

Subir piso y medio suponía pasar a entre 100 y 130 pulsaciones por minuto. Aún realizando paradas si continuaba subiendo se disparaban hasta 160 con fuertes latidos.

Con 250 mg subí las escaleras de casa, primer piso sin problemas. El la mitad siguiente tuve que parar.

• Con 500mg y 21 días de tratamiento he subido 3 pisos con ligeros dolores y avisos de inmediato agarrotamiento y 120ppm. No podría subir 2 ó 3 peldaños más sin sufrir un severo agarrotamiento.

Cuclillas. Agacharme y levantarme

Es un punto crítico. He sufrido muchos serios agarrotamientos al estar en cuclillas y al levantarme de cuclillas que me han impedido moverme durante horas. Los dolores eran muy intensos y con orina oscura. Al levantarme siempre lo hago con mucho cuidado y tengo que ayudarme con los brazos para no tener un severo agarrotamiento.

Con 250mg no realicé pruebas en forma de repeticiones. Sólo lo probé una vez y noté fuerte dolor. Ahora he probado a agacharme y levantarme 5 veces seguidas ayudado con las manos. A la 6 vez apareció el dolor y a la 7 tuve que ayudarme de las manos para no agarrotarme seriamente. La orina en las 24h horas posteriores salió incolora.

Con 500mg, 13 días después de comenzar el tratamiento, he realizado de nuevo los ejercicios de cuclillas. He conseguido agarcharme y levantarme 7 veces seguidas ayudado con las manos. A la 8 vez apareció el dolor y suspendí el ejercicio. El día 20 del tratamiento repetí el ejercicio y conseguí realizar 9 repeticiones hasta que apareció el dolor.

• Con 21 días de tratamiento sólo he tenido un agarrotamiento destacable al agacharme. Se produjo al agacharme para hablar con mi sobrina de 3 años. Noté que se me agarrotaban los músculos y me levanté con cuidado ayudándome con los brazos.  Tuve mucho cuidado y el agarrotamiento fue leve. Las molestias me duraron todo el día. Y la orina fue normal en las horas siguientes. Tenía que haber sido una lesión severa, de las que acaban en el hospital. Supongo que el agarrotamiento fue leve al estar los músculos sin saturación de glucógeno gracias al ácido valproico. 

Dolor y agarrotamiento en brazos y manos

Aunque realizo ejercicios en casa son muy suaves y por tanto no me permiten extraer ninguna conclusión. No he probado esfuerzos con los brazos y manos por lo que no puedo valorar nada al respecto. Más adelante realizaré alguna prueba.

Las manos siempre han sufrido mucho. Los agarrotamientos al hacer fuerza al coger objetos como las bolsas de la compra, llevar la bolsa del ordenador portátil,  o realizar tareas de cocina como cortar cebollas, pelar patatas me dejaban las manos doloridas, agotadas y en muchas ocasiones agarrotadas.

• Los agarrotamientos en muñecas y dedos de la mano al llevar bolsas de la compra inferiores a 1 kg han desaparecido. Al llevar bolsas de compra de 2 ó 3 kg si he notado ligeros dolores y ligero agarrotamiento en las manos y dedos.

• He probado ha realizar flexiones, sólo he podido hacer 3 con riesgo de severo agarrotamiento.

• Al realizar gestos repetitivos con las manos como cortar cebollas, pelar patatas y cosas similares he notado menos dolor, pero los músculos de la mano se cansan.

• Al vestirme se ha reducido el dolor y el cansancio de los brazos. Sólo he notado alguna vez un ligero cansancio muscular.

Dolor y agarrotamiento de la espalda.

Antes sufría de dolores en los músculos de la espalda al realizar pequeños esfuerzos con movimientos repetitivos como llenar el lavavajillas, tender la ropa, etc, tareas que había casi dejado de realizar. Levantar grandes pesos podía dejar mi espalda agarrotada por completo.

• He probado a llenar el lavavajillas y no he tenido ningún agarrotamiento ni ligera molestia en la espalda.

• He levantado y llevado bolsas de comida del supermercado de menos de 1kg sin problemas de espalda. En pesos de 2 ó 3 kg durante 200 metros no noté problemas en la espalda.

Agarrotamientos espontáneos (calambres con agarrotamiento).

Me pasó desapercibido este hecho.
A lo largo de una semana solía tener varios agarrotamientos espontáneos en las piernas sin realizar ningún ejercicio. En brazos y manos apenas alguna vez al año. Normalmente ocurrían estando tumbado en la cama, sentado en el sofá o simplemente por mover una pierna a otra posición. Estos agarrotamientos eran extremadamente dolorosos.

• Tras 21 días de tratamiento no he tenido ningún episodio de agarrotamiento severo y fuerte dolor espontáneo. Han desaparecido por completo estos episodios.

Fiebres y mareos.

Al caminar distancias largas superiores a mi capacidad, hacer algún esfuerzo físico puntual como subir escaleras, ir a la parada cercana de autobús, ir en autobús de pie, coger el metro, o pasar mucho rato de pie tenía episodios de fiebre y mareos tardando entre 10 y 30 minutos en recuperarme. Siempre bebo alguna bebida azucarada o una ampolla de glucosa antes para evitar o reducir este problema, y vuelvo a beber otra después para ayudar a recuperar los niveles de glucosa y recuperarme antes del mareo. Cuando llega la fiebre y el mareo es una sensación de fuerte malestar, es imposible levantar la cabeza y tengo que tumbarme de manera inmediata o sentarme incluso en el suelo si voy en transporte público, pues hay un riesgo inminente de caer al suelo.

• Desde que tomo la medicación no he tenido ningún episodio de fiebre ni mareos. Tampoco he percibido síntomas que me avisasen con antelación de estos episodios.

Orina.

Durante estos días he caminado incluso con dolores, he realizado ejercicios en cuclillas y escaleras(los más peligrosos). Las distancias recorridas han sido cada vez más largas y la orina ha sido incolora a todas horas y todos los días.

Efectos secundarios.

Hay que recordar que el Dicorate ER 250 es un fármaco de liberación prolongada, osea que va liberando el ácido valproico a lo largo del día y por tanto se reduce significativamente las posibilidades de padecer cualquier efecto secundario.

• En 21 días tomando ácido valproico (los 14 últimos días 500mg/día) no he notado ninguno de los efectos secundarios de este fármaco.

Están pendientes los resultados de una analítica realizada el segundo día de comenzar a tomar ácido valproico y otra analítica dentro de dos meses.


Conclusiones de resultados tras 21 días tomando ácido valproico.

Grandes mejorías

• Mejoría en la frecuencia cardíaca hasta conseguir niveles normales durante los ejercicios y otros esfuerzos.
• El cansancio en la respiración ha prácticamente desaparecido. Se puede caminar rápido y hablar al mismo tiempo sin fatiga.
• La mayoría de veces que camino no hay dolor. Si hay dolor es muy leve y es suficiente con reducir la marcha unos instantes o realizar una breve parada.
• Los dolores ahora son de carácter leve en la mayoría de casos.
• Los músculos si se cansan se recuperan muy rápido(15-30 segundos).
• No he sufrido episodios de fiebre ni mareos.
• No he sufrido episodios de agarrotamiento espontáneo(calambres).
• Mayor facilidad y rapidez para conseguir el "second wind".

Leves mejorías

• Mejoría al agacharse y levantarse. Tarda más en producirse el dolor y el agarrotamiento es menos severo.
• Las manos se agarrotan menos y hay menos dolor al cortar patatas, cortar pan, cortar cebolla, etc.
• La manos no se agarrotan al levantar bolsas del supermercado inferiores a 1kg de peso.
• Mejoría en pulsaciones, fatiga y distancia al subir escaleras.

Mi experiencia con el ácido valproico está siendo muy positiva. Desde que tomo el fármaco he mejorado día a día de manera considerable. La normalidad en mi día a día es prácticamente absoluta.

Mi vida ha cambiado radicalmente. Antes ir a cualquier sitio era un suplicio, ahora estoy deseando salir a la calle a caminar, comprar, etc. Puedo ir donde quiera sin preocupaciones. Si noto algún ligero dolor sé que en unos segundos se pasará así que camino más despacio o paro un momento.  En lo único que debo tener cuidado es al agacharme, subir escaleras y realizar esfuerzos más intensos o levantar pesos. Pero aún así los dolores tardan más en llegar, señal que los músculos toleran mejor el esfuerzo y cuando llega no es tan severo ni los agarrotamientos tan graves.

Hay que tener en cuenta también mi perdida de masa muscular por la enfermedad y eso que realizaba antes muchos ejercicio en el trabajo y en casa. Posiblemente la mayor tolerancia al ejercicio del fármaco unido a un programa de ejercicio ayudaría a aumentar la masa muscular y la capacidad muscular para realizar esfuerzos a unos niveles aceptables.