Con los datos recogidos decidí no esperar y probarlo antes motivado por el esperanzador resultado que había dado en el ensayo en animales y por mi situación personal.
El tratamiento. Siempre con la aprobación del médico y supervisado.
Comenté el tema a mi médico de cabecera y a mi neurólogo y les comenté que quería probarlo. Dada mi situación ambos vieron bien que lo probará pues el medicamento además de seguro no presentaba complicaciones. Me explicaron sus particularidades y los efectos secundarios y que es un medicamento muy utilizado. El único problema era que no podían recetármelo porque al no estar el ácido valproico aprobado para administrarlo para la enfermedad de mcardle no pueden dispensar la receta electrónicamente, no existe esa opción. La única forma de comprarlo es através de internet en webs que venden sin receta.
El médico estableció una dosis de 500 mg de ácido valproico(según peso). Para favorecer la adaptación del organismo al fármaco estableció comenzar con 250 mg durante la primera semana y así reducir las posiblidades de efectos secundarios. La dosis de 500mg de ácido valproico es una dosis muy pequeña en comparación con las dosis utilizadas para el tratamiento de la migraña o epilepsia(20mg/Kg/día).
Controles periódicos.
Debido a los posibles efectos secundarios que podrían darse como la afectación del hígado los médicos me dijeron que me realizarían el seguimiento cada 3 meses además de los controles periódicos de los Ck en sangre (creatina quinasa).
Control de evolución de la enfermedad y el tratamiento.
Como paciente de mcardle me realizan análítica cada 3 meses del nivel de Ck (creatina quinasa) y cada 6 meses las habituales pruebas de capacidad y respuesta pulmonar, oxígeno en sangre, etc.
El doctor me recomendó realizar unas mediciones de esfuerzo con medición de pulsaciones por minuto para evaluar la frecuencia cardíaca. Yo siguiendo las características de las pruebas del ensayo sugerí mediciones andando cada cierto números de metros y la medición de las pulsaciones por minuto ante las imposibilidad de medirlas en una bicicleta de esfuerzo que mide los Wattios. Las mediciones de azúcar en sangre y oxigeno aunque importantes me dijo que no era necesario que las hiciese (se pueden comprar los medidores en Ebay por menos de 30 euros).
Las pulsaciones por minuto son un indicador de la mejoría que puede comportar el fármaco. Recordemos que el diafragma es un músculo el cual es el encargado de la respiración. La obtención de las pulsaciones por minuto al ser fácil de medir y obtener los resultados de forma instantánea permite una valoración rápida de cualquier mejoría, y más si va acompañado de un registro de las mediciones.
Posteriormente en 6 meses medirán como evoluciona la enfermedad con pruebas a concretar y una medición de los niveles de ácido valproico en sangre.
Advertencia:
Siempre habla con tu médico y con tu neurólogo antes de nada e infórmales tal como hice yo.
Si los síntomas de tu enfermedad de mcardle son tan severos o más y decides medicarte con ácido valproico hazlo siempre de la mano de tu médico de cabecera y de tu neurólogo. Infórmales y que te informen y te realicen un seguimiento periódico de tu salud.
Si tienes otras patologías o tomas otra medicación informa a tu médico porque pueden interactuar con el ácido valproico y pueden perjudicar tu salud. Si eres mujer no lo tomes durante el embarazo.
El médico estableció una dosis de 500 mg de ácido valproico(según peso). Para favorecer la adaptación del organismo al fármaco estableció comenzar con 250 mg durante la primera semana y así reducir las posiblidades de efectos secundarios. La dosis de 500mg de ácido valproico es una dosis muy pequeña en comparación con las dosis utilizadas para el tratamiento de la migraña o epilepsia(20mg/Kg/día).
Controles periódicos.
Debido a los posibles efectos secundarios que podrían darse como la afectación del hígado los médicos me dijeron que me realizarían el seguimiento cada 3 meses además de los controles periódicos de los Ck en sangre (creatina quinasa).
Control de evolución de la enfermedad y el tratamiento.
Como paciente de mcardle me realizan análítica cada 3 meses del nivel de Ck (creatina quinasa) y cada 6 meses las habituales pruebas de capacidad y respuesta pulmonar, oxígeno en sangre, etc.
El doctor me recomendó realizar unas mediciones de esfuerzo con medición de pulsaciones por minuto para evaluar la frecuencia cardíaca. Yo siguiendo las características de las pruebas del ensayo sugerí mediciones andando cada cierto números de metros y la medición de las pulsaciones por minuto ante las imposibilidad de medirlas en una bicicleta de esfuerzo que mide los Wattios. Las mediciones de azúcar en sangre y oxigeno aunque importantes me dijo que no era necesario que las hiciese (se pueden comprar los medidores en Ebay por menos de 30 euros).
Las pulsaciones por minuto son un indicador de la mejoría que puede comportar el fármaco. Recordemos que el diafragma es un músculo el cual es el encargado de la respiración. La obtención de las pulsaciones por minuto al ser fácil de medir y obtener los resultados de forma instantánea permite una valoración rápida de cualquier mejoría, y más si va acompañado de un registro de las mediciones.
Posteriormente en 6 meses medirán como evoluciona la enfermedad con pruebas a concretar y una medición de los niveles de ácido valproico en sangre.
Advertencia:
Siempre habla con tu médico y con tu neurólogo antes de nada e infórmales tal como hice yo.
Si los síntomas de tu enfermedad de mcardle son tan severos o más y decides medicarte con ácido valproico hazlo siempre de la mano de tu médico de cabecera y de tu neurólogo. Infórmales y que te informen y te realicen un seguimiento periódico de tu salud.
Si tienes otras patologías o tomas otra medicación informa a tu médico porque pueden interactuar con el ácido valproico y pueden perjudicar tu salud. Si eres mujer no lo tomes durante el embarazo.
