Consulta con el neurólogo.
El jueves 18 de diciembre de 2014 me llegó el paquete a las 12:00 a casa. Abro el paquete, lo miro, y llamo a mi neurólogo de Hospital tal como había quedado.
El Dicorate ER 250 es un fármaco de acción extendida(Extended Release), es decir, va liberando la carga progresivamente durante 24 horas.
La dosis que se recomienda en el tratamiento en el ensayo es de 300mg a 500mg estipulada según el peso. Y el ensayo en Dinamarca es de 6 meses de tratamiento. Como no es una cura el ácido valproico debiera ser tomado de por vida como una enfermedad crónica.
Y debería empezar a notarse a los 15 días. El ácido valproico ayudará a regular el glucógeno en las células musculares, y por tanto como las tenemos saturadas a punto de reventar lo primero será eliminar el exceso de glucógeno en las células. Ese drenaje de exceso de glucógeno es lo que hace que se tarde 15 días en empezar a notar resultados. Mi neurólogo cree que puedo necesitar algunas semanas más.
Mi neurólogo que ya está informado me dice que tome 1 pastilla antes de ir a dormir durante una semana. La dosis de 1 pastilla durante una semana es para que el cuerpo se acostumbre al fármaco y evitar posibles efectos secundarios. Lo de tomarla antes de dormir es para que los efectos secundarios si se dan se den por la noche. Al cabo de una semana ya puedo tomar 2 pastillas antes de ir a dormir.
18 de diciembre de 2014.
- 22:00 Me tomo la primera pastilla por la noche.
19 de diciembre de 2014.
- 8:00 Salgo de casa para ir a hacerme una analítica en el ambulatorio para mirar los CK. Tengo la parada del autobús a 30 ó 40 metros de casa. Llego tocado, con dolor y suave agarrotamiento, pero sin malestar, ni mareos. Raro, raro, siempre llegó justo a la parada del autobús con dolor y ligero agarrotamiento, teniendo que casi parar y mareado. Cojo el autobús y en 4 paradas me bajo.
- 8:50 Me extraen sangre para la analítica.
- 9:05 Me paro a desayunar para reponer. Café con leche y croissant.
- 9:20 Camino hacia la parada del autobús, está a 150 metros pero tengo 80 ó 100 metros de fuerte subida. Al llegar a la parada reacciono y me doy cuenta que estoy bien, ni dolores, ni agarrotamiento ni nada. Ostras, pienso. Veo el autobús que viene y pienso en seguir caminando para probar a ver que ocurre.
- 9:22 Comienzo a caminar normal unos 20 metros. Decido acelerar y forzar el ritmo, camino con mucha velocidad, como quien tiene mucha prisa. Me empiezan a doler las piernas. Sigo y no paro. El dolor se mantiene pero no aumenta, debería estar ya agarrotado al máximo, es raro, no me agarroto, y sigo caminando rapidísimo. En apenas 100 metros el dolor desaparece por completo. Noto una sensación rara en las piernas, no llega a ser dolor, pero las noto raras. Sigo caminando rápido, llevó 900 metros. Me tomó las pulsaciones en el cuello y son 102 ppm. Increíble, antes fácilmente andando normal se me disparaban a 160 ppm. Llamo a mi madre con el móvil y sin parar de caminar se lo explico emocionado. La gente de la parada del metro me mira. No lo puedo disimular. Y más increíble todavía es que estoy caminando muy rápido y encima hablando a la vez. Hablar y caminar a la vez me costaba y me faltaba la respiración y acaba agotado. Cuelgo el teléfono y sigo caminado hasta que llego a casa. Total 1.290 metros. Increíble.
- 9:30 En casa decido en probar a subir por las escaleras. Me bajo a la planta baja y pruebo a subir. Me quedó igual que siempre, piso y medio. Eso sí, no he tenido mareos y las pulsaciones sólo me han subido a 120ppm. Las escaleras por lo visto tendrán que esperar.
- 18:30 Por la tarde voy a un cajero que está a 440 metros. Arranco andando normal(más rapido que mi habitual paso de paseo) y a los 100 metros ya noto dolores, reduzco para evia¡tar un agarrotamiento hasta caminar muy despacio, cuando noto que me recupero vuelvo a caminar normal y llego al cajero.
- 18:40 Al salir del cajero camino normal hasta casa sin parar los 440 metros. Ligero dolor, sin signos de agarrotamientos.
- 20:00 Voy al baño y me acuerdo de fijarme en la orina por si sale oscura. La orina es clara con un tono anaranjado que no había visto antes. Debería salir de otra tonalidad más roja, morada, por los menos y sobre todo más oscura para el esfuerzo que he hecho.
- 22:00 me tomo la segunda pastilla.
20 de diciembre
- 10:30 Bajo a desayunar enfrente de casa a 25 metros. Pero pienso en hacer una prueba. Doy la vuelta al Instituto que tengo al lado de casa para probar otra vez. Son 300 metros de recorrido. Camino rápido, y a los 150 metros me noto dolores y noto que si no paro yá me llega el agarrotamiento. Paro en seco, dejo que los músculos descansen y 30 segundos después aún dolorido arranco pero ya despacio hasta que llego al bar. Mejor que lo que estaba acostumbrado toda mi vida pero no igual que el día 19 que fue algo asombroso.
- 22:00 me tomo la tercera pastilla
