Primeras impresiones tras 14 días tomando ácido valproico para la enfermedad de Mcardle.

Los siguientes resultados no dejan de ser mediciones y apreciaciones de un particular y por tanto no pueden ni pretenden sustituir los resultados y conclusiones médicas.

Importante: Estos son los efectos que he notado tras 14 días tomando ácido valproico, los 7 primeros días tomando 250mg al día y luego otros 7 días tomando 500mg al día.

Respiración

En llano

Antes a la mínima que andaba padecía un fuerte cansancio.

• Con 250mg a nivel pulmonar noté una mejoría al caminar. El cansancio era más ligero y acababa con la boca un seca. 

• Con 500mg en los primeros días la fatiga respiratoria o no se producía en los primeros centenares de metros o si se producía era de carácter muy leve, no siendo molesta ni afectando al caminar. Los últimos días no hay síntomas de fatiga respiratoria .

Subir escaleras
Con 250mg los problemas de fatiga respiratoria han bajado al subir escaleras de casa, rampas o los recorridos por el andén y escaleras del metro. He notado que cuando subo escaleras(solo puedo subir 1 piso y medio máximo) no me falta tanto la respiración.

Con 500mg no he realizado ninguna prueba al subir escaleras, subidas, etc.

Frecuencia cardíaca (pulsaciones por minuto)

Las palpitaciones en forma de latido fuerte han desaparecido. Ya no noto las pulsaciones en el pecho al caminar. No hay síntomas de fatiga o es casi inapreciable.

Con 250mg el primer día la media de pulsaciones al caminar 300 metros fue de 92 ppm, el segundo día de 96, el tercero de 96, el cuarto de 90, el quinto de 100, el sexto de 100, y el séptimo de 100.

El primer día con 500mg la media de pulsaciones medias diarias al caminar 300 metros fueron de 106 ppm, el segundo día bajo a 96 ppm, el tercer día fue de 99 pm, el cuarto de 99, el quinto de 98, el sexto de 95, y el séptimo de 96.

En términos globales con 250mg la frecuencia cardíaca media durante 7 días al caminar 300 metros ha sido de 110 ppm mientras que con 500mg fue de 98 ppm.  Las distancias recorridas fueron aumentando hasta los 300 metros y las pulsaciones llegaron a 100 ppm. Con 500mg los primeros días las pulsaciones superaron las 100 ppm al recorrer distancias superiores a 300 metros; los dos últimos días en distancias superiores a 300 metros las pulsaciones fueron bajando a entre 92 y 100 ppm. En distancias en torno a 1 kilómetro se apreció una mejoría pasando de 101 ppm a 89 ppm.

Dolores y agarrotamiento en músculos de piernas

He notado una mejoría primero con 250mg y luego con 500mg. Antes de tomar el fármaco caminaba a un ritmo lento y ahora puedo caminar a un ritmo considerado normal de 4,16 km/h y más distancia.

Con 250mg fue mejorando la distancia recorrida hasta que aparecía el dolor hasta llegar los últimos días a los 300 metros. El dolor llegaba hasta un grado medio, doloroso pero soportable, y tardaba más en llegar el agarrotamiento.

Al ver que los resultados con 500mg iban mejorando mi estado y podía caminar más distancia antes de la aparición de los dolores he tenido que ampliar las distancias recorridas para seguir controlando y midiendo los progresos. Ahora en la mitad de las ocasiones los dolores aparecen de forma muy suave a partir de los 300 metros y en la otra mitad de las pruebas realizadas no han existido dolores y camino con normalidad.

• Con 500mg el dolor cuando aparece es muy ligero. Es muy difícil llegar a un severo agarrotamiento salvo que haya subidas o se fuerce el ritmo. Los primeros días con 500mg cada vez he caminado más distancia hasta que aparecía el dolor  y en distancias de 300 metros el dolor comenzaba a aparecer al final de recorrido o no aparecía. La mejoría fue constante al pasar los días. Las distancias antes de aparecer el dolor eran cada vez más largas y otras veces no se producían dolores. Si aparecía el dolor apenas duraba 100 metros y reduciendo la marcha o realizando una pequeña parada de 15 ó 20 segundos es suficiente para que el dolor desaparezca. El dolor es muy suave, soportable, nada de gestos de dolor en la cara ni pinchazos múltiples de microroturas. Si se continua caminando con dolor puede ser obligado realizar una parada ante el agarramiento. Es preferible realizar una pequeña parada y continuar sin dolor y a buen ritmo.

En la gráfica podeis apreciar la mejoría en la distancia recorrida y las aparaciones de dolor. También se observa que los episodios de dolor cada vez durante menos o incluso no aparecer. Y en los cambios a "second wind" se puede ver que el dolor dura muy poco metros.  

Segundo aliento o "Second wind"

Siempre tuve serios problemas para conseguir el segundo aliento. A los pocos metros aparecían los dolores, me agarrotaba y cuando se me pasaba y me ponía a caminar volvían otra vez los dolores y el agarrotamiento. Cuando conseguía el "second wind" era caminando a un ritmo extremadamente lento durante un rato pero no siempre lo conseguía. Luego podía caminar a ritmo normal o incluso más rápido durante kilómetros sin problemas.

• Durante los 7 días con 500mg he notado que cuando aparece el dolor es suficiente con reducir el ritmo o realizar una pequeña parada de unos segundos hasta que el dolor se reduce muy rápido o desaparece por completo. Si hay dolor es mucho más suave pero si continuo caminando a los 100 ó 200 metros los músculos se agarrotan lentamente y hay que parar. Entonces al caminar de nuevo llega el "second wind". En ocasiones al principio he notado un poco de fatiga en la respiración y si aún noto dolor enseguida desaparece. Luego ya puedo caminar con normalidad largas distancias. 

Subir escaleras

En lo que concierne a subir rampas y escaleras no he notado todavía ninguna mejoría en cuanto a dolores y agarrotamiento, si en cambio en los respiratorios.

Subir piso y medio suponía pasar a entre 100 y 130 pulsaciones por minuto. Aún realizando paradas si continuaba subiendo se disparaban hasta 160 con fuertes latidos.

Con 250 mg subí las escaleras de casa, primer piso sin problemas. El la mitad siguiente tuve que parar.

Con 500mg no he probado a subir más distancia porque los agarrotamientos serían severos y acabaría en el hospital.


Cuclillas. Agacharme y levantarme

Es un punto crítico. He sufrido muchos serios agarrotamientos al levantarme de cuclillas que me han impedido moverme durante horas. Al levantarme lo hago con mucho cuidado y tengo que ayudarme con los brazos para no tener un severo agarrotamiento.

• Con 250mg no realicé pruebas en forma de repeticiones. Sólo lo probé una vez y noté fuerte dolor. Ahora he probado a agacharme y levantarme 5 veces seguidas ayudado con las manos. A la 6 vez apareció el dolor y a la 7 tuve que ayudarme de las manos para no agarrotarme seriamente. La orina en las 24h horas posteriores salió incolora.

• Con 500mg, 13 días después de comenzar el tratamiento, he realizado de nuevo los ejercicios de cuclillas. He conseguido agarcharme y levantarme 7 veces seguidas ayudado con las manos. A la 8 vez apareció el dolor y suspendí el ejercicio.

En brazos y manos

Aunque realizo ejercicios en casa son muy suaves y por tanto no me permiten extraer ninguna conclusión. No he probado esfuerzos con los brazos y manos por lo que no puedo valorar nada al respecto. Más adelante realizaré alguna prueba.


En la espalda.

Antes sufría de dolores en los músculos de la espalda al realizar pequeños esfuerzos con movimientos repetitivos como llenar el lavavajillas, tender la ropa, etc, tareas que había casi dejado de realizar. Levantar grandes pesos podía dejar mi espalda agarrotada por completo.

• No he realizado pruebas al respecto. No obstante no he tenido dolores de espalda ni agarrotamientos en el día a día.

Agarrotamientos espontáneos (calambres con agarrotamiento).

Me pasó desapercibido este hecho.
A lo largo de una semana solía tener varios agarrotamientos espontáneos en las piernas sin realizar ningún ejercicio. En brazos y manos apenas alguna vez al año. Normalmente ocurrían estando tumbado en la cama, sentado en el sofá o simplemente por mover una pierna a otra posición. Estos agarrotamientos eran extremadamente dolorosos.

• Me he dado cuenta que desde que tomo ácido valproico no he tenido ningún episodio de agarrotamiento severo y fuerte dolor espontáneo.

Fiebres y mareos.

Al caminar distancias largas superiores a mi capacidad, hacer algún esfuerzo físico puntual, ir en autobús de pie, coger el metro, o pasar mucho rato de pie tenía episodios de fiebre y mareos tardando entre 10 y 30 minutos en recuperarme. Siempre bebo alguna bebida azucarada o una ampolla de glucosa antes para evitar o reducir este problema, y vuelvo a beber otra después para ayudar a recuperar los niveles de glucosa y recuperarme antes del mareo.

• Desde que tomo la medicación no he tenido ningún episodio de fiebre ni mareos.

Orina.

Durante estos días he caminado incluso con dolores y he realizado ejercicios en cuclillas(los más peligrosos). Las distancias recorridas han sido cada vez más largas y la orina ha sido incolora a todas horas y todos los días.

Efectos secundarios.

Hay que recordar que el Dicorate ER 250 es un fármaco de liberación prolongada, osea que va liberando el ácido valproico a lo largo del día y por tanto se reduce significativamente las posibilidades de padecer cualquier efecto secundario.

• En 14 días tomando ácido valproico (los 7 últimos días 500mg/día) no he notado ninguno de los efectos secundarios de este fármaco.

Están pendientes los resultados de una analítica realizada el segundo día de comenzar a tomar ácido valproico y otra analítica dentro de dos meses.


Conclusiones de resultados con 500mg al día.

• Mejoría en la frecuencia cardíaca.
• Mayor distancia recorrida hasta que aparece el dolor.
• El dolor es de carácter leve y si llega el agarrotamiento lo hace de forma lenta.
• El cansancio en la respiración se ha reducido de forma importante y ahora es inapreciable.
• Los músculos tardan en cansarse más tiempo. Se recuperan muy rápido.
• No he sufrido episodios de fiebre ni mareos.
• Mayor facilidad y rapidez para conseguir el "second wind".

Son mejorías que aunque puedan parecer leves a primera vista para mi suponen un antes y un después desde que tomo este fármaco. Ahora puedo salir a la calle y caminar toda la distancia que quiera, sin miedo a fuertes dolores y severos agarrotamientos.